I.서 론

발달장애는 일반적으로 출생에서 18세 사이의 연령에 서 나타날 수 있고 신경 손상, 기능 장애로 인해 운동언어 발달, 일상생활활동(ADL), 사회적 상호작용에서 어려움 을 겪는 장애를 말한다(Boyle et al., 2019; [Kraijer, 2000]; [Tri et al., 2017]). 발달장애의 원인으로는 부모의 연령 증가, 어머니의 당뇨와 자가면역 질환, 저산소-허혈 성 뇌병증(Hypoxic-Ischemic Encephalopathy)이 있으며, 그 외 환경적, 모성 요인, 병태생리학 등에 속하 는 다양한 요인이 관찰되었다([Durkin et al., 2008]; [Ergaz & Ornoy, 2011]). 이러한 요인으로 인해 2023년 National Center for Health Statistics (NCHS)는 아 동 발달장애인의 유병률이 2019년 7.40%에서 2021년 8.56%로 1.16%p 증가됨을 보고하였다([Zablotsky et al., 2023]).

발달 장애는 평생 지속될 가능성이 있는 만성적인 정 신적, 신체적 장애이며 발달장애인의 평균 기대 수명은 발전된 의료 서비스로 인해 증가하는 경향이 있다 ([Dieckmann et al., 2015]; [Steingass et al., 2011]). [Guzman-Castillo 등(2017)]의 연구에서는 2025년 장 애인의 기대 수명이 약 15% 증가한다고 보고하였다. 하 지만 발달장애인은 아동기에서 성인기로 전환될 시 비만, 당뇨병, 치매, 우울증 등 신체적·정신적으로 건강의 악 화를 보이고 독립성에서 또래의 비장애인보다 많은 문제 가 관찰되었다([Hoyle et al., 2020]; [Shooshtari et al., 2011]). 이러한 문제로 인하여 발달장애인에게는 보호자 를 통한 돌봄이 일반적으로 이루어지고 있어 보호자의 역할이 강조된다([Coyle et al., 2014]; [Lin, 2016]; [Singh et al., 2016]).

발달장애인의 보호자는 장애인을 위해 다양한 역할과 책임을 담당하며 신체적·정신적으로 부정적인 영향을 경험하게 된다([Arora et al., 2020]; [Hall & Rossetti, 2018]). 선행연구에 따르면 보호자는 돌봄을 통해 돌봄 부담, 재정적 어려움, 사회적 활동 감소 등의 부정적인 영향을 받을 수 있다([Totsika et al., 2017]). 다른 연구는 보호자에게 높은 긴장감, 미래에 대한 우울, 불안, 암울함 등이 나타남을 보고하였다([Bradshaw et al., 2021]). 이와 관련하여 보호자의 정신적, 신체적 건강의 악화는 돌봄 의 질 저하로 이어지며 장애인에게 부정적인 영향을 미칠 수 있다([Collins & Swartz, 2011]; [Fuller-Tyszkiewicz et al., 2020]).

발달장애인의 보호자를 위한 중재는 주로 아동의 어머 니를 대상으로 하며 심리적 프로그램이 제공되었다 ([Arakkathara & Bance, 2019]; [Bunning et al., 2020]; [Feinberg et al., 2014]). [Kuhlthau 등(2020)]의 연구에 서는 자폐스펙트럼장애(Autism spectrum disorder) 자녀를 가진 부모를 대상으로 이완 반응의 유도와 스트레 스 인식 및 스트레스 관리 기술(SMART-3RP)을 개입하 였다. 스트레스 인식 및 스트레스 관리 기술은 심리적 고통을 줄이고 건강을 증진하는 것을 목표로 하는 마음-신체 중재 프로그램이다([Park et al., 2013]). 이러한 중 재를 통해 해당 연구는 부모들의 스트레스 반응, 대처와 회복 탄력성이 개선되었음을 확인할 수 있었다.

[Curl과 Hampton (2024)]은 자폐스펙트럼장애 자녀 를 양육하는 어머니를 대상으로 가상 마음 챙김 중재를 제공하였다. 가상 마음 챙김 중재는 디지털 기술을 활용 하여 마음챙김 실천을 지원하는 것으로, 주의 집중을 강 화하고 부정적인 감정에 휘둘리지 않도록 돕는 마음챙김 중재를 웹 기반으로 제공하는 방식이다([Hofmann et al., 2010]; [Khoury et al., 2015]; [Navarro-Haro et al., 2017]). 해당 논문에서는 어머니들의 자기연민과 인 내심에서 긍정적인 변화가 관찰되었으며, 어머니들이 자 신과 가족 구성원들에게 더 큰 인내심을 가질 수 있게 되었다고 보고하였다([Curl & Hampton, 2024]). 또한, [Budak과 Unsal (2024)]은 마음챙김 중재 훈련이 지적 장애(Intellectual and developmental disabilities) 자녀를 가진 어머니들의 스트레스와 인지, 정서 조절, 마 음챙김 수준에 미치는 효과를 확인하고자 하였고, 이 중재 가 스트레스 수준 감소에 효과적임을 확인하였다([Budak & Unsal, 2024]).

선행연구에 따르면, 돌봄이 필요한 대다수의 성인 장 애인은 지역사회에서 생활하고 있기 때문에 보호자에 대 한 수요는 증가할 것으로 예상되며, 이들이 추후 중요한 역할을 할 것으로 보인다([Swartz & Collins, 2019]). 이 에 성인 장애인 보호자의 중재 프로그램의 필요성이 대두 되고 있지만 발달장애인 보호자와 관련된 연구는 부족한 상황이다. 국외에서는 주로 심리적 개선을 목표로 한 중 재 연구가 많았으며, 국내에서는 관련 연구 자체가 미흡 하다. 따라서 본 연구는 성인 발달장애인 보호자 중재의 정서적, 신체적 중재 효과와 보호자의 유형을 분석하여 보호자를 위한 프로그램 개발을 지원하기 위해 문헌을 체계적으로 고찰하고자 한다.

II.연구 방법

1.검색 방법 및 분석 대상

본 연구의 문헌 검색은 “PubMed, CINAHL, MEDLINE, Embase” 데이터베이스를 사용하였다. 문헌의 발행연도 범위는 2014년 1월부터 2024년 10월로 설정하여 국외 학술지에 게재된 논문을 사용하였다. 검색어는 국외 데 이터베이스인 “PubMed, CINAHL, MEDLINE, Embase” 를 통해 “adult”AND“developmental disability”AND “ASD”AND“intellectual disability”AND“cerebral palsy” AND“parents”AND“caregiver”AND“informal caregiver” AND“formal caregiver”AND“intervention”을 사용하 였다. 구체적인 선정기준과 배제기준은 다음과 같다.

1)선정기준

(1) 성인 발달장애인의 보호자를 대상으로 한 연구

(2) 보호자를 위한 중재 프로그램 연구

(3) 실험 연구

(4) 한국어 또는 영어로 작성된 논문

(5) 10년 이내의 연구

2)배제기준

(1) 중재 프로그램을 포함하지 않은 단순 조사나 관찰 연구

(2) 메타분석 연구, 리뷰논문, 체계적 문헌 고찰, 학위 연구

본 연구는 9편의 논문을 2인의 저자가 선정기준과 배 제기준을 고려하여 6편을 제외한 후 총 3편의 논문을 선정 하였다. 그 후 국외 데이터베이스인 “Web of Science” 를 활용하여 기존에 선정된 연구에서 다루지 못한 세부 내용을 보완하고, 연구 결과의 포괄성과 신뢰도를 높이 기 위해 추가로 3편의 연구를 선정하여, 최종적으로 6편의 논문을 채택하였다. 문헌 선택 흐름도의 제시는 PRISMA flow chart를 사용하였다([Moher et al., 2010]). PRISMA flow chart는 저자가 검토 과정과 결과를 명확, 정확, 완전하게 문서화할 수 있도록 돕기 위한 권장 보고 지침 이다(Figure 1).

Figure 1.PRISMA Flow Chart

III.연구 결과

IV.고 찰

본 연구는 성인 발달장애인의 보호자를 대상으로 한 중재 연구를 체계적으로 고찰하고자 2014년 1월부터 2024년 10월까지 이루어진 6편의 연구를 대상으로 질적 수 준 분석 모델, 근거 중심 물리치료 데이터베이스, PICO 를 통해 분석하였다. 해당 연구는 결과를 통해 보호자 중재의 효과와 다양성을 확인하고 중재 프로그램 개발을 지원하는 것을 목표로 하였다.

선정된 연구의 성인 발달장애인의 유형은 주로 자폐 스펙트럼과 지적 장애로 구성되어 있었다. 발달장애인의 보호자 유형은 부모, 전문 간병인, 가족, 어머니로 다양하 였지만 6개의 연구 중 5개의 연구는 가족의 범주에 해당 하였다. 이는 장애가 있는 자녀를 돌보는 것은 상당한 금 전적 부담을 동반하기 때문에([Genereaux et al., 2015]), 전문 간병인을 고용하기보다 가족이 직접 돌보는 경우가 많은 것으로 보인다. 이에 보호자는 성인 발달장애인을 오랜 기간 동안 돌보며 많은 정신적, 신체적 부담을 겪게 되며, 이는 보호자 중재 프로그램의 필요성과 중요성을 강조한다.

선정된 문헌을 통해 성인 발달장애인의 보호자 지원에 대한 관심이 높아지고 있으며, 보호자를 위한 중재 프로 그램은 다양한 전략이 활용되고 있음을 확인할 수 있었 다. 선정된 문헌에서 높은 빈도를 보인 마음챙김 중재 프로그램은 긍정적, 부정적인 모든 경험을 받아들이는 방식을 변화시켜 고통을 감소시키고 웰빙감을 증가시키 는 데 목적이 있다([Germer, 2004]). 이에 보호자를 위한 많은 중재 프로그램이 마음챙김 중재를 제공하거나 이를 발전시키는 방식으로 제공되고 있으며, 많은 연구들은 이러한 프로그램이 보호자의 우울, 스트레스, 삶의 질 개 선에 효과적임을 보고하였다([Lo et al., 2017]; [Rayan & Ahmad, 2017]; [Shaffer et al., 2020]). 반면, [Lunsky 등(2017)]의 연구는 부모를 대상으로 성인 발달장애와 관 련된 서비스 정보와 지원 내용을 제공하는 부모 지원 및 정보 제공 중재를 시행했으나, 모든 평가 항목에서 개선 효과가 관찰되지 않았다. 그러나, 보호자에게 직접적으 로 중재가 제공된 마음챙김 기반 중재, 심리교육 중재 프로그램, 건강 교육 프로그램을 받은 보호자들은 통계 적으로 유의미한 결과가 나타나지 않은 경우라도 신체적 및 정서적 부담에서 일부 개선을 확인할 수 있었다. 이는 중재가 보호자에게 직접적으로 개입하지 않을 경우 개선 효과가 제한적일 수 있음을 시사한다. 따라서, 추후 성인 발달장애인의 보호자를 위한 프로그램 개발 시, 보호자 들에게 초점을 맞춘 중재를 제공하는 것이 더욱 효과적일 것으로 사료된다.

본 연구에서 사용된 평가도구는 심리적 상태 및 정서 적 부담, 우울, 스트레스, 자기 효능감 및 자기 돌봄, 긍정 적 경험 및 자기 연민, 삶의 질, 심리적 안녕 등을 평가함 으로써 주로 정신적 건강을 평가하는 데 활용된 경우가 많았다. 그러나 성인 발달장애인의 보호자들은 정신적 건강뿐만 아니라 요통, 관절염, 비만 등의 신체적 건강의 저하도 함께 경험하고 있다([Chambers & Chambers, 2015]; [Yamaki et al., 2009]). 하지만 이와 관련된 프로 그램과 평가도구는 부족한 실정이기 때문에, 보호자의 신체적 건강을 개선하기 위한 중재 프로그램과 이를 평가 할 수 있는 평가도구의 필요성을 강조할 필요가 있다. [Magana 등(2015)]의 연구에서는 중재를 통해 보호자의 신체적 건강과 행동을 개선하고자 하였으며, 이는 보호 자의 우울증과 부담 감소로 이어졌다. 이는 신체적 건강 이 정신적 건강과 밀접하게 관련이 있음을 시사하며, 신 체적 건강 개선을 위한 중재 프로그램의 중요성을 알 수 있다.

본 연구의 제한점은 다음과 같다. 첫째, 성인 발달장애 인의 보호자를 위한 중재와 평가항목의 다양성이 부족하 다는 것이다. 각 연구는 주로 마음 챙김 중재를 주로 사용 하였으며, 평가항목 또한 심리적 평가에 중점을 두었다. 향후에는 신체적 건강 상태와 변화를 분석할 수 있는 평 가항목이 다양해져야 할 필요성이 있어 보인다. 둘째, 평 가도구의 일치성이 부족했기 때문에 대상자의 심리적, 신체적인 개선 효과를 명확히 인식하기 어려웠다. 이에 추후 특징별로 평가를 고려한 추가적인 연구가 진행되어 야 할 것으로 사료된다. 마지막으로 해당 대상자에 대한 연구가 제한적이었기 때문에 성인 발달장애인의 보호자 뿐만 아니라 청소년과 아동 발달장애인의 보호자도 함께 포함되었다. 따라서 성인 발달장애인의 보호자만을 대상 으로 한 연구가 진행되어야 할 것이다.

V.결 론

본 체계적 고찰은 성인 발달장애인의 보호자를 대상으 로 한 중재 프로그램의 효과를 확인하고자 하였다. 해당 연구는 중재 프로그램의 유형, 대상자, 적용 기간, 중재 효과를 비교하였으며, 대상자는 주로 가족을 포함한 보 호자들로 구성되었다. 선정된 연구는 마음챙김 기반 중 재들과 심리교육 중재, 건강 교육 중재 프로그램 등으로 이루어져 있었으며, 주로 정신적 건강 개선을 목표로 하 였다. 중재 결과, 대상자들은 스트레스, 우울, 불안, 부담, 개인의 건강 관리 능력, 전반적인 행동 등에서 긍정적인 개선을 보고하였으며, 이는 정신적 및 신체적 웰빙을 포 함한 전인적 웰빙의 개선으로 나타났다. 이러한 결과를 바탕으로 성인 발달장애인을 돌보는 보호자들을 위한 중 재 프로그램 개발에 있어 작업치료사에게 타당하고 유용 한 정보를 제시할 수 있는 자료로 활용되길 기대한다.